Ce n’est que depuis quelques jours, que les patients de l’autre côté de la Manche peuvent désormais demander la suppression définitive de données de ce dossier médical électronique.

Paradoxalement et jusque là, le Ministère de la Santé Anglais expliquait aux associations de patients que la mise en place d’opérations de suppressions de dossiers à la demande des patients serait …trop coûteuse ! : les patients ne pouvaient alors que “masquer” certaines données.

Ce dernier point rappelle par ailleurs nos récents débats franco-français sur le masquage par le patient de ses données DMP alors qu’il reste important pour les professionnels de santé d’attendre de ce DMP une information complète sur leurs patients.

A noter aussi, que ce n’est que depuis 2007 que les patients du Royaume-Uni peuvent refuser la création de ce dossier médical électronique. Alors qu’en France, il a toujours été prévu (depuis la loi 2004) que les données recueillies dans le DMP nécessiteront le consentement du patient, et que ce dernier garderai la maîtrise des informations qui y seront stockées.

Pour autant, c’est une demi-avancée pour les patients outre-Manche : le Ministère de la Santé Anglais refusant, pour l’instant, de supprimer toute donnée ayant déjà été consultée et donc utilisée pour la prise en charge du patient, ceci pour des raisons médico-légales.

Le droit à l’oubli est présent ici, comme ailleurs…

Il est y précisé que désormais l’hébergement de données de santé à caractère personnel concerne aussi les données sur support papier.

Texte actuel de l’article 1111-8

Si cette disposition permettra plus facilement aux établissements d’externaliser leurs archives papier, cela implique toutefois que les prestataires spécialisés dans l’archivage papier devront se conformer au décret sur l’hébergement de données de santé, et donc se soumettre à la procédure d’agrément.

Le référentiel de constitution des dossiers de demande d’agrément paru en Mars 2009 leur est donc opposable.

A noter, que le consentement du patient est toujours un pre-requis à l’hébergement, on imagine alors les quelques soucis à pouvoir externaliser les archives qui engorgent actuellement les hôpitaux.

Voici le début de l’article 1111-8 du CSP tel qu’il devrait être publié dans les prochains jours :

” Les professionnels de santé ou les établissements de santé ou la personne concernée peuvent déposer des données de santé à caractère personnel, recueillies ou produites à l’occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins, auprès de personnes physiques ou morales agréées à cet effet. Cet hébergement de données, quel qu’en soit le support, papier ou informatique, ne peut avoir lieu qu’avec le consentement exprès de la personne concernée.

Les traitements de données de santé à caractère personnel que nécessite l’hébergement prévu au premier alinéa, quel qu’en soit le support, papier ou informatique, doivent être réalisés dans le respect des dispositions de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. La prestation d’hébergement, quel qu’en soit le support, fait l’objet d’un contrat. Lorsque cet hébergement est à l’initiative d’un professionnel de santé ou d’un établissement de santé, le contrat prévoit que l’hébergement des données, les modalités d’accès à celles-ci et leurs modalités de transmission sont subordonnées à l’accord de la personne concernée.

Les conditions d’agrément des hébergeurs des données, quel qu’en soit le support, sont fixées par décret en Conseil d’Etat pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés et des conseils de l’ordre des professions de santé. Ce décret mentionne les informations qui doivent être fournies à l’appui de la demande d’agrément, notamment les modèles de contrats prévus au deuxième alinéa et les dispositions prises pour garantir la sécurité des données traitées en application de l’article 34 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 précitée, en particulier les mécanismes de contrôle et de sécurité dans le domaine informatique ainsi que les procédures de contrôle interne. Les dispositions de l’article L. 4113-6 s’appliquent aux contrats prévus à l’alinéa précédent.”

A l’heure du SaaS, du green computing et de la télé médecine, stocker des données sur du papier puis les faire héberger, c’est plutôt cocasse !

Ce service permet d’analyser les requêtes des internautes, effectuées sur le moteur Google, et ce à l’aide d’outils statistiques tels que :

• les tendances de recherche (mots-clés comparés ou en forte augmentation, filtrage par catégories, etc)
• filtrage par pays, régions et villes (fréquence des requêtes)
• filtrage des courbes de tendance

Petit jeu simple pour la démonstration : quelle a été l’évolution (donc l’intérêt des internautes) pour le DMP ? (recherches portant sur les mots clés “Dossier Médical Personnel”).

J’ai tenté ensuite de rapprocher les variations de la courbe obtenue avec les évènements survenus : un peu empirique je l’avoue mais jugez par vous mêmes.

Google indique par ailleurs que la majeure partie des requêtes proviennent de la région Ile-de-France, étonnant pour un projet national de santé publique, non ?