Partager ses documents médicaux

Depuis quelques jours, il est possible d’y stocker ses propres documents (4 Mo par document, pour un volume maximum de 100 Mo), sachant que depuis Mars 2009, les utilisateurs peuvent partager leur dossier médical : tout ou partie des données peuvent alors être consultés (sans toutefois pouvoir être modifiées) par qui bon leur semble : professionnels de santé, proches et amis, etc. le système assurant par ailleurs une journalisation de ces éventuels accès et consultations.

En complément de toute la paperasse médico-administrative qu’il est possible de numériser (relevés mutuelles et autres assurances, factures de soins…), Google fait de la publicité autour de cette nouvelle fonctionnalité en proposant aux patients de stocker facilement leurs souhaits dans le cas ou leur état de santé ne leur permettrait pas de participer à de futures décisions médicales.

Ces directives anticipées (“living wills” ou plus généralement “advance directive” dans la langue de Shakespeare) peuvent être rédigées à l’aide d’un formulaire disponible chez le partenaire Caring Connections (les formulaires y sont rédigés en prenant en compte les réglementations de chaque état américain).

Une fois téléchargé, le formulaire n’a plus qu’à être crayonné et numérisé par l’utilisateur pour le téléverser dans son dossier médical en ligne.

Droits des malades et fin de vie

J’en profite pour rappeler qu’en France, la notion de directives anticipées est inscrite depuis 2005 dans la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (Loi Léonetti). Ces directives permettent notamment d’indiquer des souhaits pour d’éventuels rites religieux ou le choix d’être hospitalisé à domicile et aussi de désigner des personnes à prévenir.

Art. L. 1111-11
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement [...].

Un décret du 6 février 2006 précise les conditions de validité, de confidentialité et de conservation de ces directives :
- il doit s’agir d’un document écrit, daté et signé par le patient dûment identifié,
- leur durée de validité est de trois ans (elles sont révocables à tout moment, sinon renouvelables par simple confirmation signée par l’auteur sur le document),
- elles doivent être conservées pour être aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitement.

Le décret indique que ces informations sont conservées par l’auteur ou confiées par celui-ci à une personne de confiance, sinon peuvent être conservées dans le dossier patient constitué par un médecin de ville ou un établissement de soins.

On imagine toutefois assez bien par extension, qu’elles puissent être idéalement publiées et gérées dans les futurs DMP. D’autant plus qu’un patient est susceptible de produire d’autres informations destinées à alimenter son dossier médical.

L’idée même d’un bloc notes patient a déjà été évoquée lors des phases de préfigurations du DMP fin 2006 et permettrai effectivement de faciliter la communication des informations qui lui semble importantes (donneur d’organes, directives anticipées, personnes à prévenir, état de santé…).

La signature électronique du patient ?

Pour autant, si les patients auront bien un accès en ligne à leur DMP, des mécanismes de signature électronique – essentiels pour une pleine confiance dans les informations dématérialisées – ne sont pour l’instant prévus que pour les professionnels de santé et les établissements de soins. Dans ce dernier cas, les signatures serviront à assurer l’intégrité des documents envoyés par les PS dans le DMP et à engager leur responsabilité sur ces contenus.

Le GIP-CPS délivre des milliers de certificats aux professionnels de santé, l’administration fiscale en délivre des millions aux contribuables, pourquoi la CNAM n’en délivrerai pas aux assurés sociaux (pour les authentifications et les signatures d’informations dans les systèmes Ameli, DMP…) ?

Ce n’est que depuis quelques jours, que les patients de l’autre côté de la Manche peuvent désormais demander la suppression définitive de données de ce dossier médical électronique.

Paradoxalement et jusque là, le Ministère de la Santé Anglais expliquait aux associations de patients que la mise en place d’opérations de suppressions de dossiers à la demande des patients serait …trop coûteuse ! : les patients ne pouvaient alors que “masquer” certaines données.

Ce dernier point rappelle par ailleurs nos récents débats franco-français sur le masquage par le patient de ses données DMP alors qu’il reste important pour les professionnels de santé d’attendre de ce DMP une information complète sur leurs patients.

A noter aussi, que ce n’est que depuis 2007 que les patients du Royaume-Uni peuvent refuser la création de ce dossier médical électronique. Alors qu’en France, il a toujours été prévu (depuis la loi 2004) que les données recueillies dans le DMP nécessiteront le consentement du patient, et que ce dernier garderai la maîtrise des informations qui y seront stockées.

Pour autant, c’est une demi-avancée pour les patients outre-Manche : le Ministère de la Santé Anglais refusant, pour l’instant, de supprimer toute donnée ayant déjà été consultée et donc utilisée pour la prise en charge du patient, ceci pour des raisons médico-légales.

Le droit à l’oubli est présent ici, comme ailleurs…

Il est y précisé que désormais l’hébergement de données de santé à caractère personnel concerne aussi les données sur support papier.

Texte actuel de l’article 1111-8

Si cette disposition permettra plus facilement aux établissements d’externaliser leurs archives papier, cela implique toutefois que les prestataires spécialisés dans l’archivage papier devront se conformer au décret sur l’hébergement de données de santé, et donc se soumettre à la procédure d’agrément.

Le référentiel de constitution des dossiers de demande d’agrément paru en Mars 2009 leur est donc opposable.

A noter, que le consentement du patient est toujours un pre-requis à l’hébergement, on imagine alors les quelques soucis à pouvoir externaliser les archives qui engorgent actuellement les hôpitaux.

Voici le début de l’article 1111-8 du CSP tel qu’il devrait être publié dans les prochains jours :

” Les professionnels de santé ou les établissements de santé ou la personne concernée peuvent déposer des données de santé à caractère personnel, recueillies ou produites à l’occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins, auprès de personnes physiques ou morales agréées à cet effet. Cet hébergement de données, quel qu’en soit le support, papier ou informatique, ne peut avoir lieu qu’avec le consentement exprès de la personne concernée.

Les traitements de données de santé à caractère personnel que nécessite l’hébergement prévu au premier alinéa, quel qu’en soit le support, papier ou informatique, doivent être réalisés dans le respect des dispositions de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. La prestation d’hébergement, quel qu’en soit le support, fait l’objet d’un contrat. Lorsque cet hébergement est à l’initiative d’un professionnel de santé ou d’un établissement de santé, le contrat prévoit que l’hébergement des données, les modalités d’accès à celles-ci et leurs modalités de transmission sont subordonnées à l’accord de la personne concernée.

Les conditions d’agrément des hébergeurs des données, quel qu’en soit le support, sont fixées par décret en Conseil d’Etat pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés et des conseils de l’ordre des professions de santé. Ce décret mentionne les informations qui doivent être fournies à l’appui de la demande d’agrément, notamment les modèles de contrats prévus au deuxième alinéa et les dispositions prises pour garantir la sécurité des données traitées en application de l’article 34 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 précitée, en particulier les mécanismes de contrôle et de sécurité dans le domaine informatique ainsi que les procédures de contrôle interne. Les dispositions de l’article L. 4113-6 s’appliquent aux contrats prévus à l’alinéa précédent.”

A l’heure du SaaS, du green computing et de la télé médecine, stocker des données sur du papier puis les faire héberger, c’est plutôt cocasse !

Ce service permet d’analyser les requêtes des internautes, effectuées sur le moteur Google, et ce à l’aide d’outils statistiques tels que :

• les tendances de recherche (mots-clés comparés ou en forte augmentation, filtrage par catégories, etc)
• filtrage par pays, régions et villes (fréquence des requêtes)
• filtrage des courbes de tendance

Petit jeu simple pour la démonstration : quelle a été l’évolution (donc l’intérêt des internautes) pour le DMP ? (recherches portant sur les mots clés “Dossier Médical Personnel”).

J’ai tenté ensuite de rapprocher les variations de la courbe obtenue avec les évènements survenus : un peu empirique je l’avoue mais jugez par vous mêmes.

Google indique par ailleurs que la majeure partie des requêtes proviennent de la région Ile-de-France, étonnant pour un projet national de santé publique, non ?